호스피스 완화의료

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호스피스 완화의료

개요

생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 신체 증상을 적극적으로 조절하고 환자와 가족의 심리 사회적, 영적 어려움을 돕기 위해 의사, 간호사, 사회복지사 등으로 이루어진 호스피스· 완화의료 전문가가 팀을 이루어 환자와 가족의 고통을 완화시켜 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 하는 의료 서비스입니다. 
 

정의 

1. "임종과정"이란 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태를 말한다. 
2. "임종과정에 있는 환자"란 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 자를 말한다. 
3. "말기환자(末期患者)"란 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 보건복지부령으로 정하는 절차와 기준에 따라 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자를 말한다. 
4. "연명의료"란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 말한다. 
5. "연명의료중단등결정"이란 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 아니하거나 중단하기로 하는 결정을 말한다. 

목적

호스피스ㆍ완화의료와 생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 연명의료와 연명의료중단등결정 및 그 이행에 필요한 사항을 규정함으로써 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 한다. 생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 신체 증상을 적극적으로 조절하고 환자와 가족의 심리 사회적, 영적 어려움을 돕기 위해 의사, 간호사, 사회복지사 등으로 이루어진 호스피스· 완화의료 전문가가 팀을 이루어 환자와 가족의 고통을 완화시켜 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 하는 의료 서비스입니다.    

대상

국내에서 "호스피스ㆍ완화의료"(이하 "호스피스"라 한다) 대상은 다음 어느 하나에 해당하는 질환으로 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자(이하 "호스피스대상환자"라 한다)와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료를 말한다. 
가. 암 
나. 후천성면역결핍증 
다. 만성 폐쇄성 호흡기질환 
라. 만성 간경화 
마. 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환

세부 내용

호스피스 완화의료 서비스 내용 

  - 생명을 위협하는 질환과 관련된 문제를 가진 환자와 가족의 삶의 질 향상에 목적을 둔 접근으로, 통증이나 신체, 심리·사회적, 영적 문제를 조기에 발견하고 평가와 치료를 함으로써 고통을 예방하고 줄일 수 있습니다. 구체적으로는 다음과 같은 서비스를 제공합니다.   
  1) 통증과 스트레스 증상을 완화시킴 
  2) 삶을 지지하고 죽음을 자연스러운 과정으로 받아들이도록 함 
  3) 죽음을 앞당기거나 지연하는 시도를 하지 않음 
  4) 환자의 돌봄에 심리적이고 영적인 부분을 통합시킴 
  5) 임종하기 전까지 환자가 삶 속에서 가능한 한 활동을 유지할 수 있게 지원체계를 제공함 
  6) 환자와 가족의 요청에 팀 차원으로 서비스를 제공함 
  7) 질환의 경과 중에 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키려 노력함 
  8) 조기에 제공할 수 있다면, 질환 조절 치료와 연계하여 제공함 

호스피스 완화의료 서비스 종류 

 -  2020년 현재 우리나라에서 제공되고 있는 호스피스 완화의료 서비스에는 입원형, 가정형, 자문형 호스피스와 소아청소년 완화의료가 있습니다. 
  1) 입원형 호스피스: 보건복지부 지정 호스피스전문기관 병동에 입원한 말기암 환자와 가족들에게 호스피스 완화의료 서비스를 제공합니다. 이러한 서비스로 환자와 가족들의 신체적, 심리·사회적, 영적 고통을 완화하여 삶의 질 향상에 기여합니다. 
  2) 가정형 호스피스: 가정에서 지내기를 원하는 말기 환자와 가족에게 보건복지부 지정 전문기관의 호스피스 팀이 가정으로 방문하여 호스피스 완화의료 서비스를 제공합니다. 
  3) 자문형 호스피스: 일반 병동과 외래에서 진료를 받는 말기 환자와 가족에게 호스피스 팀이 담당 의사와 함께 호스피스 완화의료 서비스를 제공합니다. 
  4) 소아청소년 완화의료: 생명을 위협하는 질환으로 치료받는 소아청소년 환자와 가족이 치료 과정에서 겪는 여러 가지 증상, 불편, 스트레스 등의 신체적, 심리적, 사회적 어려움을 줄이고 삶의 질 향상에 기여하는 통합적 의료 서비스입니다. 
 ※ 유형별 호스피스 서비스를 제공하는 의료기관은 중앙호스피스센터 홈페이지(https://hospice.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.

자주하는 질문

Q. 말기암 진단을 받으면 얼마나 살 수 있나요?
A.병의 진행 정도와 환자의 상태에 따라 다를 수 있습니다.우선 암 진단을 받았을 때 병의 진행 정도에 따른 분류를 정확히 이해할 필요가 있습니다. 흔히 암은 진단 시에 초기, 진행기, 말기로 나눌 수 있습니다. 초기는 적절한 치료 방법으로 완치를 이룰 수 있는 경우이고, 진행기는 완치를 이룰 수는 없지만 적극적인 항암치료(수술, 방사선 치료, 항암제 치료)를 통하여 생명의 연장을 기대할 수 있는 시기입니다. 이에 반해 말기는 이러한 적극적인 항암치료가 생명을 늘리지 못하고, 다만 환자를 편하게 해주는 완화요법이 치료의 주가 되는 시기를 말합니다. 암에 따라 평균 여명에는 차이가 있지만, 처음에 말기암으로 진단을 받으면 대개 수주에서 수개월 정도(평균 3개월정도) 생존합니다. 물론 이러한 수치는 통계에 근거한 것이므로 대부분의 환자가 이 정도라는 것이고, 일부의 환자는 수일에서 수주가 될 수도 있고 일부의 환자는 1년 이상 사는 경우도 있습니다.
Q. 말기암으로 진단받으면 더 이상 치료 방법은 없나요?
A.환자를 최대한 편안하게 해주는 완화요법이 중요한 치료입니다.우선 말기라는 상태를 정확히 이해해야 합니다. 대부분의 경우 진행기와 말기를 혼동하는 경우가 많습니다. 말기란 적극적인 항암치료가 생명을 늘리지 못하고 오히려 부작용의 위험만 더 증가시키는 시기입니다. 대부분 이 시기의 환자에게는 더 이상 치료 방법이 없다고 생각하는데, 그 치료의 의미가 무엇인지를 생각해야 합니다. 이 시기의 환자는 진행된 병에 의한 통증을 포함해 여러 증상들로 고통을 받습니다. 따라서 최대한 환자를 편하게 해주는 완화요법이 중요한 치료입니다. 각종 진통제를 이용한 통증 조절, 호흡곤란의 조절 등이 그 예입니다. 호스피스 완화의료 치료의 일종인 완화요법의 중요성이 흔히 간과되는데, 이는 잘못된 것입니다. 말기 환자가 남은 시간을 최대한 존엄하게 보낼 수 있도록 도와주는 모든 행위가 치료에 포함된다고 할 수 있습니다.
Q. 통증이 너무 심한데 조절할 수 있나요?
A.진통제를 적절하게 사용하여 통증을 조절할 수 있습니다.암성 통증의 90%는 적절한 진통제의 사용으로 조절 가능합니다. 암성 통증에 사용하는 진통제는 그 작용기전이나 약효에 따라 종류가 다양합니다. 분류 기준에 따라 우선적으로 처방하는 약제가 있고, 이후 증상에 따라 더 강한 진통제로 단계를 높여 조절이 가능합니다. 대부분의 암환자들은 통증이 있어도 강한 진통제를 복용하기를 꺼리는데, 그 이유는 대개 통증이 더 심해졌을 때 조절을 할 수 없게 되지 않을까 하는 불안한 마음 때문입니다. 그러나 최종적으로 사용하는 마약성 진통제는 천정 효과(용량을 늘려도 더 이상의 진통 효과가 없는 한계점)가 없기 때문에 몇 가지 부작용만 주의하면 얼마든지 용량을 올릴 수 있고, 따라서 적절하게 통증을 조절할 수 있습니다. 경우에 따라 뼈에 전이된 부위의 통증 등 국소적인 부위에 대하여 방사선 치료로도 진통 효과를 얻을 수 있습니다.
Q. 통증이 언제 오나요?
A.암이 진행할수록 통증을 더 많이 느끼게 됩니다.암은 신경이 있는 조직을 침범하여 통증을 일으키는데, 반드시 진행된 시기에만 통증을 느끼는 것은 아닙니다. 어떤 환자는 처음 진단 당시부터 통증때문에 검사하여 암을 진단받게 되기도 하고, 어떤 환자는 진행기나 말기이더라도 전혀 통증을 느끼지 못하는 경우도 있습니다. 그러나, 대체적으로 암이 진행할수록 통증을 더 많이 느끼게 됩니다. 또한 대개의 환자들은 밤에 통증을 더 많이 느낍니다.
Q. 진통제는 마약인데, 계속해서 먹으면 중독되지 않나요?
A.의사의 처방에 따라 통증 조절을 하면 중독되지 않습니다.통증 조절 목적으로 진통제를 쓰는 경우라면 탐닉이나 중독 등의 증상은 염려하지 않아도 됩니다. 더구나 의사의 처방에 따라 통증 조절을 하게 되면 탐닉이나 중독 증상은 생기지 않습니다.
Q. 통증이 심해져서 진통제를 계속 증량하고, 또 좀 더 강한 단계로 먹게 되면 나중에는 내성 때문에 통증에 듣는진통제를 계속 증량해야하나요?
A.진통제 복용의 가장 큰 이유는 다음의 통증을 예방하기 위함이므로 일정한 농도로 유지되도록 만들어져서 내성에 대해서는 걱정하지 않아도 됩니다.통증 조절을 위한 진통제는 여러 단계가 있습니다. 즉 비마약성 진통제 약한 마약성 진통제 강한 마약성 진통제의 순서로 단계를 올리게 되며, 같은 단계 내에서도 여러 종류의 진통제가 있습니다. 또한 마약성 진통제의 양도 환자의 통증 조절을 위해서는 환자가 견딜 수 있는 범위에서 얼마든지 무한대로 늘릴 수 있습니다. 통증이 심해져서 진통제를 좀 더 강한 단계로 먹게 되어도 내성은 걱정하지 않아도 됩니다. 또한 진통제를 규칙적으로 복용하지 않고 아플 때만 먹게 되면 통증 조절이 더 어려워집니다. 진통제 복용의 가장 큰 이유는 다음에 올 통증의 예방 목적입니다. 통증의 예방을 위해서는 진통제를 규칙적으로 복용하여야 하며, 몸 안에서 일정한 농도의 진통제가 있어야 하루 24시간 동안 아프지 않고 잘 버틸 수가 있습니다. 실제로 진통제는 시간마다 몸 안에서 서서히 방출되어 일정한 농도로 유지되도록 만들어져 있습니다.
Q. 말기라는 사실을 환자에게 알리는 것이 좋은가요?
A.통고 여부는 상황을 고려하여 가족이 함께 결정하는 것이 좋습니다.정답은 없습니다. 하지만 진단을 숨길 경우 환자가 자신의 상태를 호전된 것으로 알고 무리한 생활을 계속하거나 미래에 대한 준비 없이 시간을 낭비할 수 있습니다. 또는 실제 상황보다 더 나쁜 것으로 알고 불안 속에서 지낼 수도 있습니다. 따라서 과거에는 환자가 받을 충격을 생각해서 알리지 않는 경향이 많았으나, 최근엔 상황을 고려하여 통고하는 것이 좋다는 의견이 지배적입니다. 특히 환자가 자세한 상태를 알고 싶어 하거나 죽음을 앞두고 사업과 재산, 가족의 일 등을 정리해야 하는 경우는 통고하는 것이 좋습니다. 그러나 의지가 약한 환자나 노인 환자에게는 신중을 기하여야 합니다. 그리고 통고는 가족의 동의가 이뤄진 상태에서 하는 것이 좋으며, 알렸을 경우 가족들은 환자를 지지해주어야 합니다.
Q. 누가 환자에게 말기 통고를 하는 것이 좋은가요?
A.환자와 정신적 교류가 깊은 가족이나 성직자가 좋습니다.가족 중 환자와 정신적 교류가 깊은 사람이 좋습니다. 다음으로 환자가 종교를 가졌을 경우, 평소 잘 아는 성직자가 좋습니다. 그렇지 않을 경우 의사에게 부탁해 볼 수 있습니다. 이때 의사는 환자의 병의 상태, 성격, 가족관계, 사회적 경험과 위치 등을 충분히 고려해야 합니다.
Q. 환자에게 말기 통고를 어떻게 해야 할까요?
A.서서히 단계적으로 알려주면 충격을 줄일 수 있습니다.단계적인 방법이 도움이 될 수 있습니다. 몇 달 안에 죽는다는 식의 격렬한 표현은 환자에게 충격을 줄 수 있으므로, 환자의 상황을 살펴가면서 시간을 두고 서서히 완곡한 표현으로 알려줍니다. 예를 들면, 처음엔 혹이 있다고 해요, 조금 상황이 나쁘대요, 고칠 수 있는 병일 수도 있고, 고치지 못하는 병일 수도 있어요, 고칠 수 없지만 여생을 편안하게 보낼 수 있는 방법이 있다고 해요 등으로 말할 수 있습니다.
Q. 자녀에게 어느 정도 사실을 알려야 하나요?
A.아동은 본인의 잘못으로 부모가 암에 걸렸다고 생각할 수도 있으므로 상황을 알리고 대화의 기회를 가지는 것이 좋습니다.어떤 부모는 어린 자녀가 알지 못하도록 숨기다가 나중에 후회하는 경우가 있습니다. 대개 아동은 부모가 암에 걸렸을 때 제대로 얘기해 주지 않을 경우 실제보다 더 악화된 상황으로 생각하기 쉽습니다. 자신이 집에서 잘못한 일이 없었는지 자책하면서 자기 자신과 실제 일어난 상황을 직접 관련하여 생각합니다. 아동은 자신이 집에서 잘못한 일 때문에 부모가 암에 걸렸다고 생각하기도 합니다. 모든 아동이 이와 같이 생각하는 것은 아니지만, 아동이 지금의 상황을 어떻게 받아들이고 있는지에 관련하여 대화가 필요합니다. 부모는 자녀에게 너 때문에 이렇게 된 것이 아니다라고 말해 주면서 암에 대해 질문할 기회를 주고, 자기가 갖고 있는 감정을 표현하도록 도와주는 것이 좋습니다.
Q. 응급실에서 환자가 말기이기 때문에 입원하기 어렵다고 하는데, 어떻게 하면 되나요?
A.1,2차 의료기관이나 완화의료전문 병원 이용을 권합니다.현재 3차 의료기관은 1, 2차 의료기관에서 진료하기 어려운 복잡한 질환을 가진 환자를 위해 전문 인력과 고급화된 시설을 갖추고 있습니다. 따라서 응급실의 경우도 중한 상태를 고려하여 급성 환자를 먼저 입원시키고 있습니다. 증상 완화를 위하여 말기암 환자를 입원시키면 병상 부족으로 급성 환자의 입원이 어려워질 수 있습니다. 환자와 가족의 입원 욕구는 충분히 이해할 수 있지만, 의료기관의 특성을 감안하여 가능하면 집과 가까운 1, 2차 의료기관 또는 완화의료 전문 병원을 이용하기를 권합니다. 이때 1, 2차 의료기관에서 환자를 받는 것을 주저할 경우를 대비하여 미리 진료 소견서를 준비하는 것이 도움이 됩니다.
Q. 환자는 말기 상태를 어떻게 받아들이나요?
A.삶에 대한 긍정적인 태도, 희망, 용기를 가지고 최선을 다한다면 남아 있는 삶을 의미있게 보낼 수 있을 것입니다.사람마다 살아가는 방법이 다양하듯이 남은 인생을 보내는 방법 또한 다양합니다. 어떤 사람은 현재에 초점을 두고, 하루하루를 마지막이라고 생각하고 그날그날 하고 싶은 일들을 합니다. 어떤 사람은 암을 끝까지 싸워야 하는 대상으로 삼고 살아갑니다. 때로는 그 정도가 지나쳐서 새로운 실험적인 치료방법에 현혹되기도 합니다. 그래서 어차피 죽을 목숨이니까 갈 데까지 가보자는 심정으로 주변에서 좋다는 약을 사먹거나, 심한 경우 기도원에 가서 금식기도를 시도하는 경우도 볼 수 있습니다. 그러나 대부분 효과가 없으며, 돈을 낭비하거나 오히려 환자에게 고통을 주고 그나마 남은 삶을 단축시키는 경우도 있습니다. 어떤 사람은 자신이 죽는다는 사실을 받아들이기 힘들어합니다. 그들은 마지막 순간까지 죽어가고 있다는 사실을 인정하기를 거부합니다. 이런 사람들은 나는 절대 죽지 않는다는 말을 하면서 삶에 대한 애착을 보입니다. 어떤 사람은 깊은 절망과 우울감에 빠져서 하루하루를 매우 무기력하게 보내기도 합니다. 하지만 말기 진단을 받은 환자가 예상보다 훨씬 더 오래 사는 경우도 많습니다. 이들은 대개 삶에 대한 긍정적인 태도, 희망, 인내, 의지력, 그리고 용기를 가지고 있습니다. 나는 최선을 다해서 살겠다, 나는 아직도 쓸모 있는 사람이다. 내게 주어진 운명을 받아들이고 개척해 가야겠다라는 생각을 하면서 매일매일을 포기하지 않고 살아갑니다. 이런 적극적인 태도가 반드시 생명을 연장하는 것은 아니지만, 남아 있는 삶을 의미 있게 해줄 수 있습니다.
Q. 남은 기간을 어떻게 보내는 것이 좋은가요?
A.이용 가능한 시간에 성취할 수 있는 작은 목표를 세우고 실행 방법을 선택합니다.어떻게 하다가 이런 병에 걸리게 됐나, 치료 과정에서 무엇이 잘못 됐나 등을 생각하다 보면 소중한 시간을 낭비할 수 있습니다. 중요한 것은 지금 이용할 수 있는 시간을 생각하면서 작은 목표와 실행 방법들을 선택하는 것입니다. 지금 나에게 있어서 중요한 것이 무엇일까를 자신에게 물어보는 것은 의미 있는 목표를 세우는데 도움이 됩니다. 가족과 함께 사진을 찍거나, 앨범을 정리하고, 같이 여행을 떠나거나, 취미활동을 하면서 즐거움을 느낄 수 있을지 모릅니다. 혹은 자신의 감정과 경험에 대해 일기를 쓰면서 가족들이 환자를 기억하도록 할 수 있습니다. 때로는 마음을 열고 가족과 친구들과 대화해 보는 것도 도움이 될 수 있습니다.
Q. 환자의 가족으로서 너무 힘이 드는데, 어떻게 해야 좋은가요?
A.환자를 돌보는 가족 스스로의 신체적, 정신적 건강을 돌보는 것이 필요합니다.장기간 환자를 돌보면서 가족 역시 정신적인 스트레스를 겪게 되며 소화불량, 불면증, 두통에 시달릴 수 있습니다. 따라서 가족 나름대로 각자의 건강을 잘 돌보는 것이 필요합니다. 이때 개인의 욕구를 너무 무시하지 않도록 하며, 가끔은 산책이나 기분전환을 하는 것이 필요합니다. 돌보는 가족이 건강해야 환자뿐만 아니라 다른 가족에게도 좋은 영향을 미칠 수 있기 때문입니다. 만약 환자를 돌볼 사람이 없거나 경제적으로 매우 어려운 경우, 퇴원 후 갈 곳이 없는 경우 등에 해당한다면 주치의와 상의하거나 사회복지사에게 연락하여 상담을 요청하기 바랍니다.

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참고문헌

『호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률』
WHO, Global atlas of Palliative Care at the End of Life. 2020. 
WHO, Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics. 2018. 
67th WORLD HEALTH ASSEMBLY (2014). Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course  
2020년 호스피스완화의료 사업안내(중앙호스피스센터, hospice.go.kr)
 

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• 본 공공저작물은 공공누리 "출처표시+상업적이용금지+변경금지" 조건에 따라 이용할 수 있습니다.
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